《罕見的旅程》讀后感

　　當(dāng)閱讀了一本名著后，大家心中一定是萌生了不少心得，記錄下來很重要哦，一起來寫一篇讀后感吧。那么如何寫讀后感才能更有感染力呢？以下是小編為大家整理的《罕見的旅程》讀后感，希望對大家有所幫助。

　　今天分享的是正文部分內(nèi)容，全書分上中下篇。每個章節(jié)都先用大標(biāo)題，引用一句詩做標(biāo)題，上篇：《迷途：山重水復(fù)疑無路》；中篇：《勘路：八千里路云和月》；下篇：《悟道：人間正道是滄�！�。

　　第3頁到第39頁，一個小節(jié)：肯尼迪病，家庭頂梁柱的偷襲者，之所以這樣說是因為這個病的發(fā)病年紀(jì)。通常在30~50歲之間的男性中發(fā)病，這個年齡段的男性上有老、下有小，是我們常說的“家庭頂梁柱”。

　　很多的疾病都會誤診或者是確診的時間比較長，特別是罕見病。作者通過大量的醫(yī)學(xué)文獻闡述了肯尼迪這個疾病的特征：臨床表現(xiàn)是全身肌肉萎縮，逐漸失去語言能力，自主吞咽和呼吸能力，晚期生活不能自理，最后導(dǎo)致呼吸衰竭或吸入性肺炎而死亡。幾乎所有的神經(jīng)系統(tǒng)的疾病發(fā)展到最后的表現(xiàn)形式大同小異，生活不能自理，都會出現(xiàn)身體器官衰竭而導(dǎo)致死亡。

　　死亡這個詞在成年人的字典里可能有些人不會當(dāng)回事，有些人會恐懼，大家對死亡的態(tài)度也是各自不一，但是對于疾病所產(chǎn)生的死亡確實讓人會感到恐懼，凡是稍微有點智商的人都不希望被憐憫，被看輕，很多的罕見病患者最初也會有疑慮，是說還是不說，多數(shù)人會選擇不說，只有到了覺醒年代才會發(fā)聲吶喊，為自己的權(quán)益奔走相告。

　　到目前為止，已經(jīng)被命名的罕見病有7000多種，很多的罕見病都沒有確切有效的治療方法。當(dāng)作者被確診為肯尼迪病患者之后，醫(yī)生的囑咐是：“目前，這個病在世界范圍內(nèi)還沒有確切有效的治療方法�！敝袊�的中醫(yī)博大精深，對于肯尼迪患者也是束手無策，足見病情之可惡�，F(xiàn)在就算是癌癥都有相對應(yīng)的治療方案，有個被確診癌癥晚期的朋友自學(xué)中醫(yī)，自己用中醫(yī)調(diào)理身體，效果非常好，他這樣說：“西醫(yī)叫癌癥，中醫(yī)叫瘀堵，只要經(jīng)絡(luò)通了，身體就會沒有毛病。”

　　西醫(yī)治療不了，幾乎所有被確診的肯尼迪患者都會尋求中醫(yī)，像針灸吃中藥是常有的事，有些農(nóng)村甚至偏信求簽請神種種民間偏方。據(jù)作者對800多位病友的統(tǒng)計數(shù)據(jù)，看中醫(yī)的數(shù)量有從幾位到幾十位不等，加起來是數(shù)千名醫(yī)生，都不能夠解決這個肯尼迪病。但凡聽說有點效果的中西藥都有人以身試藥，就算有很大副作用的有去嘗試，作者在面對種種不如意時不得不自嘲戲謔：“欲練此功，必先自宮；即便自宮，未必成功�！�

　　作者雖然被逐漸剝奪了自如行動的自由，不能夠控制自己表情的自由，失去了什么就必然會得到一些什么，作者得到的是勇敢、樂觀、正直、善良、包容、堅強等等這些優(yōu)良的品質(zhì)，而且非常享受這種狀態(tài)，足見作者面對疾病的心態(tài)。

　　文中提到罕見病的兩位領(lǐng)軍人物：蔻德罕見病中心的創(chuàng)始人黃如方先生和“瓷娃娃”王奕鷗女士，都是小小的個子，大大的能量。在此我也要提到我們肝豆的領(lǐng)軍人物同馨肝豆創(chuàng)始人嚴(yán)青主任，她一直奔走在為我們這些“銅娃娃”謀福利的路上。其實每一種罕見病都有一個領(lǐng)頭羊帶領(lǐng)團隊在為病友默默服務(wù)著……

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